21 décembre 2014

Lecture - Reading

Bonjour à tous.

En ce moment je lis beaucoup d'ouvrages concernant la santé, je ferais des messages pour ceux qui peuvent être utile.

Et celui-ci est très important.

Alors une fois encore, hélas, il n'est disponible qu'en anglais.

Kelly Morgan Dempewolf est atteinte de Sjogren, elle est passé par differents medecins/traitements, elle connait comme nous la fatigue, les douleurs, les effets secondaires...

Son livre est un témoignage simple, qui sonne vrai. Elle explique avec nos mots de tous les jours sont parcours.

Ce livre est pour moi un ouvrage essentiel pour les malades, en particulier les nouveaux, si j'avais pu avoir cet ouvrage au début de la maladie, cela m'aurait tellement aidé.

Cette jeune femme tient aussi un blog.


Hi everyone,

I'm reading  a lot lately, if a books can help us, I'll talk about it soon.

And I found that this one is really important.
Kelly Morgan Dempewolf has Sjogren, and like a lot of us she has seen many doctors, test many drugs, she knows what fatigues, and pain means.

This book is a testimony, simple but it speaks the truht.

This book is really essential for me, I wish that I could have one like this when I was first diagnose, it would have help me a lot.

You can also read her in her blog.

18 décembre 2014

Sur le bout de la langue – On the tip of my tongue






On parle peu au début de la maladie, des problèmes dentaires. En tout cas quand j’ai été diagnostiqué, personne ne m’a avertit que le Sjogren provoquerait des dégats dentaires. Bien sur j’avais la bouche sèche, mais à part avoir besoin de boire plus que la normale, je ne voyais pas le problème.

Mais j’ai joyeusement découvert que si, le Sjogren, la sécheresse buccale ont des repercussions sur ma santé dentaire. Mes dents se demineralisent très rapidement, je dois faire des visites de controle très regulierement chez mon dentiste.

Aujourd’hui je veux vous parler de ce petit objet: un gratte langue.


 Cet outil est utilisé en ayurveda. Depuis quelques temps, il fait partie de ma routine matinale, c’est même le premier geste que je fais quand je me lève le matin. J’utilise donc ce gratte langue dès le reveil. Et depuis je n’ai pratiquement plus d’apthe, alors que cela m’arrivait facilement une fois par mois minimum. 

Il existe plusieurs modeles sur le marché, et même des brosses à dents avec une option “gratte langue”.

Au début ne vous grattez pas trop fort, la sensation peut être désagréable, mais je vous conseille vraiment d’utiliser cet objet regulierement. Je sens la difference depuis que je le fais.


At the beginning of the illness, you will not heard about your tooth. Well when I get the diagnostic , no one explain me that Sjogren will have impact on my tooth health.


But I have discover, the hard way, that it does! My tooth get demineralised really fast, I need to visit my dentist every three months.


Today I want to talk to you about this: a tongue scrapper.


This is used in ayurveda. Since some months I’m suing it every morning, in fact it’s the first act I do every morning. And since I started to use it, I don’t have mouth ulcer  anymore. I used to have one nearly every month.


You have a lot of different model available, even some toothbrush have one integrated to their head.

At first don’t scrap too hard, the sensation can be disturbing, but I do thin it’s a great habit to take.


15 décembre 2014

L'attaque de la sieste - Nap Attack


Avant de "disparaitre" j'avais pensé faire un post à partir de cette page de la fondation américaine du Sjogren: Les 13 types de fatigues.
http://info.sjogrens.org/conquering-sjogrens/bid/342548/13-Types-of-Sjogren-s-Fatigue

Mais je n'avais jamais eu le courage de le faire. Heureusement, sur la page Facebook dont je suis membre, qq'un a eu ce courage, je me permets donc de transmettre cette traduction:

For my english readers, please find this great article on the Sjogren Foundation website about the Fatigue in Sjogren, I'm giving here a translation of it.
http://info.sjogrens.org/conquering-sjogrens/bid/342548/13-Types-of-Sjogren-s-Fatigue



 La conquête du Gougerot-Sjögren


13 Types de la fatigue de Sjögren
Posté le: Jeu 17 avril 2014 

Il s'agit d'une reprise d'un essai que j'ai écrit il y a dix ans, intitulé à l'origine Les 11 types de fatigue . On m'a demandé à la Fondation de la maladie du Sjögren de  lui insuffler une nouvelle vie. Je les remercie pour l'occasion et j'espère que depuis les dix années qui se sont écoulées depuis le texte original, il y a eu augmentation de la reconnaissance de la fatigue comme un facteur majeur dans  le Sjögren.

J'ai décidé d'ajouter deux nouveaux types de fatigue à la liste, qui n'est en aucun cas destinée à être exhaustive. Une mise à jour rapide: l'ami mentionné ci-dessous a été mon premier ami atteint du Gougerot-Sjögren et en tant que tel, a toujours été très spécial pour moi. Nous parlons de façon succinte comme je le fais d’ailleurs avec la plupart des personnes atteintes ou pas du sjogren. Les amis que je me suis faits au fil des ans sont la seule bonne issue de cette maladie. En tant que groupe, nous comprenons ce que cela signifie de dire que nous sommes «bien». Nous savons que lorsque nous disons que nous sommes "fatigués", cela signifie vraiment fatigué, c'est à dire pas comme chacun peut l’être à l'ordinaire, mais bien au-delà d’un sentiment de fatigue quotidien. «Comment allez-vous? n'est pas une question dans notre culture. Il s'agit d'un message d'accueil. En tant que tel, il mérite une vraie réponse que dans le cas où la personne qui pose veut vraiment le savoir.
Pour ceux d'entre vous qui ne l'ont pas vu, voici l'article original avec quelques ajouts et révisions.
 «Comment allez-vous?" ai-je demandé à un ami qui a le Gougerot-Sjögren. "Fatigué", dit-il. «Comment allez-vous?" «Fatigué», répondis-je, sachant que nous nous comprenions. Nous parlions d'une forme spéciale de fatigue. Plus tard, un ami qui n'a pas le Sjögren m'a posé la même question. "Comment allez-vous?" dit-il. «Très bien» répondis-je, pensant que c'était le moyen plus simple de répondre à une question essentiellement rhétorique.
Toutes les personnes atteintes du sjogren ne souffrent pas de fatigue, mais beaucoup d'entre nous.
Selon une enquête de 2012 effectuée par le SSF, la fatigue était le troisième symptôme le plus répandu et le plus invalidant du Gougerot-Sjögren. Pour moi, la fatigue est un problème plus invalidant que la sécheresse des yeux ou de la bouche. J’aspire à une énergie normale, la capacité de maintenir une activité, n’importe quelle activité. J’aspire à cette fatigue qui se récupère rien qu’avec une bonne nuit de sommeil. Je veux être en mesure de faire les choses spontanément. Je souhaite ne pas devoir m’interrompre ou planifier des pauses. Je souhaiterais pouvoir me lever et marcher, mais, je reconnais à contre-coeur et avec rancune, que la fatigue fait partie intégrante de ma vie.
 Sachant que vous devrez vivre dans un contexte, un paysage particulier, vous devrez apprendre les subtilités du territoire. Je suis venu avec les sous-types suivants. Votre expérience peut varier:
Fatigue de base
1. C'est la fatigue inhérente que j'attribue au facteur inflammatoire et auto-immun du Gougerot-Sjögren. Elle est là en permanence. Elle diffère de la fatigue normale dans le sens que vous ne devez rien faire, aucune activité, pour qu’elle soit là. Elle peut varier d’un jour à l’autre mais elle est toujours là. Pour moi, il semble y avoir une corrélation entre ce type de fatigue et le taux de sed (ESR). Lorsque l’un augmente, l’autre augmente également. Je ne peux quantifier combien de fois ce phénomène se produit. Je pourrais aussi l’appeler ma fatigue de base, qui fluctue et s'améliore ou se détériore. Tous les types suivants s’ajoutent à cette fatigue de base.

Rebond fatigue
2. Si je pousse trop loin et ignore les signaux que mon corps m’envoie pour m’arrêter ou me reposer,  mon corps va se battre, résister. Quand je fais plus que je ne devrais, il en résulte une fatigue qui va m’immobiliser. Ca revient à dire : fait trop un jour et tu le ressentiras le lendemain ! Si j’en fais trop  aujourd'hui, je vais très probablement devoir annuler tout le lendemain. Si pendant une période prolongée vous faite plus que ce que votre corps peut, vous allez plus que probablement provoquer une poussée (de sjogren).

Coup de fatigue
3. Ce phénomène  me fait penser à un morceau de linge soudain tout chiffonné. Cette fatigue vient soudainement et je dois arrêter ce que je fais et m'asseoir (dès que je peux). Elle peut se produire n'importe où, à tout moment. C'est le genre de fatigue qui me fait couper l'ordinateur au milieu d’une phrase. Elle est visible pour ceux qui sont attentifs et savent ce dont il s’agit, même si je fais des efforts gigantesques pour dissimuler le fait que ça m’arrive.

Fatigue liée au temps
4. Tout le monde n’a pas ce talent particulier, mais je peux dire que la pression barométrique chute quand le ciel reste bleu et sans nuages. Je me sens parfois comme une vague déferlante, un malaise, qui survient juste lorsqu’il commence à pleuvoir ou neiger. Aussi, je sais quand un front météorologique s'éloigne, de même que les torrents d'eau qui tombent du ciel. Je ressens comme un éclair dans le corps et commence à avoir plus d'énergie. Ce type de fatigue s’accompagne d’un accroissement des douleurs musculaires et des douleurs articulaires.

Phénomène de pied de plomb
5. Cette fatigue est présente quand j'ouvre les yeux le matin et que je sens que ce sera une journée particulièrement mauvaise. C'est comme si quelqu'un avait versé du plomb fondu dans ma tête et sur ​​tous mes membres pendant que je dormais. Mes muscles et les articulations font mal, et faire quelque chose, c'est comme marcher avec des poids lourds. Elle est souvent associée à des symptômes de la fibromyalgie et parfois aidé par la chaleur et le massage.

Fatigué excité
6.Ce type de fatigue est un sentiment qui peut provenir de certains médicaments, comme la prednisone, trop de caféine, ou trop d'excitation ou peut-être que c'est juste une fonction de Gougerot-Sjögren. Mon corps est fatigué, mais mon esprit veut continuer et ne laissera pas mon corps se reposer.

Fatigue liée à une poussée
7. La fatigue liée à une poussée est un état ​​imprévisible de fatigue accrue qui peut durer des jours ou des semaines. Elle peut être causée par une augmentation de l'activité de la maladie ou d'une infection non détectée. Plus tard, elle se résorbe d’elle-même ou éventuellement présente d’autres signes et symptômes qui peuvent être  diagnostiqués. Du repos supplémentaire est indispensable pour faire face à ce genre de fatigue, mais du repos seul ne pourra pas améliorer ou faire disparaitre cette fatigue. Lorsqu’ une poussée commence, il est impossible de prédire jusqu’où ça ira et combien de temps cela va durer.

La fatigue induite par d'autres conditions physiques
8. Il s’agit de fatigue liée à d'autres causes physiques, tels que des problèmes de thyroïde ou d’anémie ajoutées au Sjögren de. C’est le genre de fatigue qui vous fait sentir comme si vous grimpez une colline escarpée alors que  vous marchez sur un sol plat. Ce problème se résout dès que les conditions organiques sous-jacentes sont diagnostiquées et traitées. Des problèmes de thyroïde et d’anémie sont tous les deux fréquents chez les patients atteints de Sjögren, mais de nombreux autres types de fatigue peuvent encore s’ajouter.

La fatigue qui altère la concentration
9. La fatigue qui altère la concentration empêche la pensée, elle rend trop fatigué pour parler, penser ou lire. La fatigue me prive de la mémoire et me renferme dans un brouillard de coton si épaisse que je ne peux pas trouver mon chemin jusqu'à ce que la brume se dissipe miraculeusement. Pour moi, ce brouillard dans le cerveau va de pair avec d'autres types de fatigue pernicieuses.

Le stress, la détresse, l'anxiété ou la dépression
10. Le stress, la détresse, l'anxiété ou la dépression peuvent tous créer une sorte de fatigue émotionnelle plombante qui peut être aussi épuisante que celle due à des activités physiques. Bien que certaines personnes n'associent pas leur fatigue accrue avec les états émotionnels, beaucoup sont conscients des effets d’une augmentation de l’anxiété et de la dépression, même si elles ne peuvent pas contrôler ce qu'elles ressentent. L’émotion intense doit s’évacuer. Le stress, l'anxiété et la dépression sont tous connus pour perturber le sommeil.

Fatigue qui vient de ne pas bien dormir
11. Certaines personnes atteintes de Gougerot-Sjögren ont du mal à la fois à trouver le sommeil et à rester endormi. Certains se réveillent avec le sentiment au matin de n’avoir pas dormi du tout. De nombreux aspects du Sjögren affectent le sommeil: trop sec, trop de douleur ou malaise; plusieurs voyages à la salle de bain, le besoin boire ou de mettre une pommade oculaire, tout cela détériore la qualité du sommeil. Le manque de sommeil réparateur augmente la fatigue.

Et deux nouveaux types de fatigue:

La fatigue qui vient avec le vieillissement normal
12. Je suis assez vieux pour l'assurance-maladie maintenant et mes amis sont plus fatigués eux-aussi, même s’ils semblent être en mesure de faire deux ou trois ou même quatre fois ce que je peux faire un jour donné. En fait, l'écart entre ce qu'ils peuvent faire et ce que je peux faire semble s’accroitre en dépit de  tous mes efforts. Ca fait longtemps que j’essaie de sauver les apparences, mais ça me blesse toujours autant quand je ne peux pas.


Maladie de fatigue chronique
13. La fatigue vient d'une maladie chronique qui ne nous quittera jamais. Nous avons tous entendu l'expression «malade et fatigué d'être malade et fatigué" et cette phrase représente vraiment ce que beaucoup d'entre nous ressentent. J’y reviendrai plus tard. Il ya une fatigue qui vient avec l'incertitude d'une maladie chronique. C'est une fatigue débilitante née de ne jamais savoir ce qui viendra ensuite. La chronicité de Gougerot-Sjögren peut me porter vers le bas et je dois faire des efforts spéciaux pour  ne pas chuter. Lorsque ces tentatives n’aboutissent pas, j'attends un peu et j’essaye de trouver un exutoire qui me distrait de ma maladie. C'est difficile d'expliquer la qualité contre nature et l'intensité de cette fatigue à quelqu'un dont la seule expérience ne relève que de  ce qui est normal. Nous ne parlons pas de la même chose. C'est pommes et les artichauts. La fatigue du sjogren est omniprésente. Elle accapare tout ce que je fais. Il n’y a aucun moment de ma vie qui n’ait été touché. Elle est là, même dans mes plus beaux jours.

 
Comme beaucoup de gens ne peuvent comprendre, elle est souvent mal interprétée. "Est-ce de la dépression?" un professionnel de la santé qui ne connaissait pas grand-chose du Sjögren me l'a demandé. Je me raidis. Me disait-il que c’était dans ma tête ? J'ai commencé à me mettre en colère, mais je lui ai laissé le  bénéfice du doute. J’ai mis ma première réaction de côté et j'ai décidé qu'il essayait de comprendre. Je racontais quelque chose en dehors de son cadre de référence, et il tentait de trouver un lien avec qqchose qu’il connaissait.

Quand vous décrivez la fatigue de Sjögren à quelqu'un qui n'a jamais connu cela, vous sortez de son cadre habituel. Vous voulez leur faire comprendre une expérience qui est propre à ceux qui ont le Gougerot-Sjögren et d’autres nombreuses maladies auto-immunes, mais rare autrement. Peut-être leur première réaction sera la négation ou le déni. Bien qu'il soit toujours difficile de rencontrer des expressions d'incrédulité, ce n'est pas rare. J'ai tenté de l’interpréter comme une occasion d'éduquer, de faire connaitre.

"Non," ai-je répondu au médecin qui me demandait si je souffrais de dépression. "Imaginez qu’il s’agit d’une grippe sans fin, qui varie en intensité, mais ne disparaît jamais." Il grimaça.

Cet article a été publié dans le numéro de Novembre / Décembre de The Seekers humidité . Suggestion de lecture: Guide de survie du syndrome de Sjögren , par Terri Rumpf, Ph.D., auteur de 13 types d'articles de fatigue, et Katherine Moreland Hammitt, SSF vice-président de la recherche, ce SSF best-seller est souvent désigné comme un "groupe de soutien dans un livre . "

13 décembre 2014

Sur mon bureau - On my Desk



En relisant mes anciens post j’ai vue passer les sujets sur “dans mon sac”, “sur ma table de nuit”, alors en avant pour le “sur le bureau”. Logique puisque je reviens parmi vous après un message concernant le Sjogren et le travail.
Alors sur mon bureau, à part les fournitures traditionnelles, nous avons en prime un peu de déco:
Jusque là, selon ses gouts, c’est normal, d’autres ont des dessins/photos d’enfants, moi je me partage entre un bouddha et une figurine du film Dragon, faut pas chercher à trouver une logique ici.


Sinon j’ai aussi un mug (le café est mon ami), le violet est censé être bon pour la créativité.

Mais tout ça, c’est comme même banal.

J’ai aussi un petit cousin de poignet pour la souris et un pour le clavier. Là où ça devient drôle c’est que j’ai aussi, dans le tiroir, un stick levre, du gaviscon, des gouttes pour les yeux, un kit pour me brosser les dents après le dejeuner, et sur le bureau j’ai ça:
Mon humidificateur personnel ! (Photo du site de la marque).

Ben oui, la boite ne peut/veut pas installer d’humidificateur dans le bureau, alors j’ai trouver ça, de la marqee Homedics. Il se branche sur la prise USB de l’ordi. Je ne sais pas si c’est vraiment super efficace, ça ne produit qu’une toute petite brume, mais bon, on va dire que c’est mieux que rien.
Ce qui est surtout important, à mon avis, c’est d’avoir une bonne position au bureau, si vous pouvez, faites venir un responsable de la médecine du travail, pour qu’il évalue votre poste de travail et demande des modifications si nécessaire.
La chaise à la bonne hauteur, la table aussi, l’écran bien en face de vous, avec un filtre pour réduire les reflets, le clavier pas trop loin de vos bras etc...
J’utilise aussi une application (gratuite) qui modifie au fur à mesure de la journée la luminosité de l’écran en fonction de l’heure:
https://justgetflux.com/ Très pratique !!
Il faut aussi s’astreindre à une routine, surtout si on est sur écran tout le temps: mettre des gouttes pratiquement à heure fixes, ne pas attendre d’avoir les yeux qui piquent, regarder ailleurs régulièrement, pour que les yeux ne restent pas figés, donc allez faire un tour a la machine a café, regardez par la fenêtre...

Mais bien sûr Sjogren ne s’arrête pas là, quand on travaille à plein temps, même dans un bureau, il arrive un moment où la maladie vous pourrie vraiment la vie.

Par exemple je suis actuellement en 4/5, trop de fatigue depuis quelques temps, je suis en pleine crise depuis septembre, et je ne parvenais plus a suivre.

La fatigue, les douleurs, les effets secondaires des medocs antidouleurs, les problèmes de concentrations.... Tout ça nous bloque dans notre travail, quel qu’il soit.

Depuis le diagnostique je réfléchis régulièrement à “et si?”, et si je ne peux plus bosser? Et si je dois réduire mon job? Et si je changeais de job???
C’est un stress en plus. Alors j’essaye de voir au jour le jour, pour l’instant, je peux bosser, donc j’avoue que je me dis “on verra plus tard”, ce n’est peut être pas le plus malin à faire, mais pour l’instant c’est tout ce dont je suis capable.
Pour info, pour les Français en activité, vos arrêts maladie, si votre Sjogren est déclaré en ALD 30 auprès de la secu, les indemnités des arrêts maladie ne sont pas imposables ! Ça demande a faire de la paperasse, mais après tout, un sous est un sous !

Sur ce sujet, un petit post amusant sur Twitter:
https://twitter.com/kellymdempewolf/status/540198051668045825



On my desk office

While going back to old post, I realize I made different one about “in my bag”, or “on the bed table”... So let’s go for “on the desk”.
After all I’m coming back after a comment about Sjogren and work.
So at my desk you can find all the usual items for work, but you have also some personal furniture:

After all, it’s a limited personal space, some have their children’s drawing, or pictures, I have a Buddha and a “train your dragon” figurine. Don’t search for any hidden meaning.
I also have a mug (coffee is my drug), purple is good for creativity.


But all this, it’s not that strange

I have a cushion for my hand for the mice, and one for typing. Where it begins to become funny, it’s that I have: a lipbalm, medicine for the stomach, eyedrops, and even toothbrush and toothpaste in the drawer. And I have a little personal humidifier.

The company can’t (or don’t want) to give us this for the office, so I have to find one myself.

You can connect it to the computer USB. I don’t know if it’s really useful, it’s really tiny, but it’s better than nothing I guess.

The most important think is to have a good position at work, the chair, table, screen at the right place.

In France you can ask for someone to come and check the workplace, I don't know if it's available elsewhere.

For my screen, I have a filter to reduce the reflection, and  I also use this app: https://justgetflux.com

It's free, it makes the color of your computer's display adapt to the time of day, warm at night and like sunlight during the day.
 You should also get a routine on, even if your eyes are not itching, use eyedrops on a regular basis, every x hours (what is good for you). Have a look around you, so the eyes are not fixed on the screen all the time, look by the window.

But even with all you can try, Sjogren is impacting your life and your work.


I'm in part time since 3 months now (working 4 days instead of 5 a week). I was too tired, in too much pain, I couln't cope.

Since I was diagnosed,  back in 2008, I keep in mind that maybe, one day, I will not be able to work anymore, not full time, what will I do then, should I find a different job?

It's a stressful situation, I confess that for now I try not to think about it, and only live day by day. Maybe it's not really smart, but it's the best I can do now.

On this subject, a little funny tweet:https://twitter.com/kellymdempewolf/status/540198051668045825