04 avril 2015

Un mois pour le Sjogren - A month for Sjogren





Je suis un peu en retard, mais je voulais signaler que le mois d'avril est LE mois pour parler/eduquer sur le Sjogren.

La fondation américaine du Sjogren propose un programme d'un mot par jour pour parler du Sjogren.

 
La fondation, active sur Twitter, Facebook, etc... essaye de faire connaitre et reconnaitre la maladie.

Une initiative intéressante, qui montre bien que le Sjogren n'est pas qu'un syndrome sec comme on l'entend encore trop souvent !

I'm a little late, I just want to spread the news that the Sjogren Foundation is having a awareness month this April, with an interesting idea to share one word about Sjogren each day.

The foundation is very active on Facebook, Twitter, ect.. This initiative has the power to stop the idea that SJogren is only about dryness.


23 mars 2015

Organisation


J'ai déjà, il y a longtemps, présenté ma boite à médicaments, un boite où je range "mes" médicaments, même le simple doliprane, mais le mien, pour que je sache où j'en suis, ce qui me reste etc... Nou savons aussi une pharmacie familiale, avec du doliprane pour tout le monde. Mais comme ça j'ai mon stock que je gère.

Cette fois voici mon classeur à paperasses médicales.

J'ai choisis un modèle sympa, pas trop moche, puisque je range ce dossier à coté de ma boite à médicaments, pour que se soit toujours facile d'accès, tout le temps.

Chaque soufflet à son rôle, les ordonnances dans un, les couriers de la sécu dans un autre, resultats d'analyses, rendez vous medicaux, radios ou compte rendus de radios quand la radio est trop grande etc...

Voilà, comme ça tout est au même endroit, facile a trimballer si nécessaire (enfin même si c'est un peu lourd).

Je pense que c'est un bon outil, surtout quand on à des problèmes de mémoire, avec ça on oublie rien!

Je l'ais trouvé simplement en papeterie.




I already show you, some time ago, my meds box, where I keep all my meds, even the usual pain killer for everyone, but the one I use and keep track how many are left ... We do have a pharmacy for all, with painkiller, but this way I have my personal stock and I take care of it myself.

Today let me show you where I keep all the paperwork about my health.

I choose this one, because it's a beautifull one, I keep it near the med box, in full view in the kitchen, so I wanted one not too ugly. And this way it's always available.

Each part is for a subject, blood test, prescritption, medical apointment...

Everthing in one place, easy to take away, even if it's a little heavy.

A usufeull tool, in particular when you have trouble with your memory, this way you can't forget something !

21 mars 2015

Lecture - Book


Un petit coucou pour vous parler d'un autre livre sur le Sjogren.

Ce livre est différent car écrit par un homme souffrant de la maladie, c'est assez rare pour être signalé.

Déjà qu'avoir une maladie rare et "inconnue" du grand public est difficile, je n'imagine pas en plus m'entendre dire tout le temps "d'habitude cela touche les femmes", cela doit encore plus isoler.

Enfin je vois un peu ce que c'est, puisque j'entends tout le temps "ca touche les femmes de plus de 50 ans normalement", pas de bol j'ai eu les premiers symptômes à 27 ans !

Le livre est intéressant, bien écrit, on sent le désir de l'auteur de partager, de transmettre son expérience.

Le message que je retiens de la lecture c'est qu'on doit lutter, et qu'on peut être heureux malgré la maladie.

Cet ouvrage est un bon complément, et c'est toujours une petite victoire de lire un texte qui parle de nous. Et j'imagine que le texte parlera encore plus aux hommes atteint de Sjogren.

Disponible sur amazon.

 Et cadeau, une photo de mon poignet avec un strap, car en ce moment je deguste...


 Here is my hand with a wrist strap because I'm in a flare.




I'm stopping by for some reading info.


This book is a little different since it's written by a man. It's a little unique so I think it's worth saying.

Having a rare and strange illness is annoying, but I can only guees how bad it must be for man when they heard "it's usually a women disease". It must make people feel alone even more.

 I feel it a little when I heard "it's usually a disease of women near 50 of age" too bad I start having it at 27 years old !


The book is great, well written, you can feel the purpose of the author to send is feeling and share is experience.


The message I can keep after reading it is that we must fight, and that we can be happy in the illness.

This book is a great one to have, it's always a little victory for us to read a book about Sjogren. And I'm sure it's great for man having a Sjogren to read it and feel less alone.

You can find it on amazon.

04 mars 2015

Moins de chausettes - less socks


Ce titre doit vous sembler assez cryptique, ou complétement dingue.

Alors voilà je m'explique, derniérement je me suis mise à boire des tisanes, en cherchant à bénéficier des biendfaits des plantes. Et je teste le romarin.

C'est censé être bon pour le foie, aider à digérer et éclaircir l'esprit. Donc pourquoi pas?

J'aime bien le goût et c'est vrai que cela à un coté "frais" qui reveille un peu, comme j'essaye de pas trop boire de café, c'est une solution.

Mais j'ai remarqué un effet amusant, qui est décrit lorsque l'on se renseigne sur le romarin, c'est que cela aide pour la circulation sanguine, en particulier aux extrémités.

Et bien depuis que j'en consome, j'ai moins froid aux pied !! C'est idiot, mais ne plus être obligé de porter des chausettes pour dormir, c'est un petit plaisir.

Comme quoi il m'en faut peu pour être contente.

Je teste aussi le cassis, qui est un anti-inflamatoire, mais on m'a prevenue qu'il fallait attendre avant de voir un effet, on verra bien.


This title is really strange, I know.

So, I'm actually drinking infusion, it's new for me, I'm trying it so have the benefits of the various herbals. i'm trying Rosemary.

It's good for the liver, it helps the digestive system, and it should clear the mind, so why not?

 I like the taste, and it has a "fresh" smell that does clear, and revigorate you, since I'm trying to drink less coffee, it's a good point.

 But I also have discover another effect, which is described when you search for rosemary effect, it helps for blood circulation, especially in the extremity (not sure about this term in english here..)

So, since I started to drink it, I have less cold feet !!! It's stupid but I don't have to wear socks when going to bed anymore !
I don't need a lot of things to feel glad.

I'm also trying blackcurrant infusion, it has anti-inflammatory benefit, but I was told I need to wait until I feel any effect. So we'll see.




21 février 2015

#hospitalglam


Alors voilà un #catglam, je trouvais la photo appropriée au sujet.

Je voulais vous parler d'un "mouvement" sur Twitter en Instagram en ce moment.

A l'initiative de Karolyn Gehrig, une jeune femme atteinte de maladie auto-immune elle aussi. Elle se "met en scene" si on peut dire, lors de ses visites, hélas fréquente, à l'hopital et les tage du terme  #hospitalglam.

C’est une façon pour elle de dédramatiser ses rendez-vous, de reprendre en main son corps, et d'être moins appréhensive des hôpitaux.

Elle a un site Tumblr, elle y poste ses photos, mes aussi celles d'autres internautes, car elles invitent les autres patients à eux aussi essayer de se prendre en photo.

Vous pouvez aussi la trouver sur twitter, et instagram.

Certains n'aiment pas cette "mode", vouloir avoir l'air bien, chic pour son rendez vous à l’hôpital, ce qui du coup peut faire croire à votre médecin que vous êtes en forme, et oui je peut concevoir cela. Je pense que tout dépend de votre relation avec votre médecin, s'il vous suit reguliérement et qu'il vous connais bien.

Après certains se prennent juste en photos sans change rleur routine, c'est plus un mouvement pour faire partie d'une comunauté, par exemple moi je ne poste pas de selfie, je ne poste pas d ephotos de moi, donc si je veux poster un #hospitalglam, se sera peut être que j'aurais mis des chaussures sympa, ou fait mes ongles...

Je crois surtout que ce que j'aime dans ce phénomène c'est que maintenant, j'angoisse moins à l'idée de mon prochain rendez-vous à l’hôpital, j'y vrais 3 ou 4 fois par an, et je déteste ça. Et cette fois je pense un peu à "comment faire une photo?", ça me change les idées en fait (certain demande même au personnel de les aider, je trouve ça super sympa).

Donc voilà, découvrez cette mode, et faites vous votre idée. SI parmi vous certain veulent poster des photos mais n'ont pas de twitter ou d'instagram je me ferais un plaisir de le faire ici. et je viendrais partager les miennes bien sûr !

Des exemples des photos de Karolyn Gehrig:



Up there you can see a #catglam, I found it appropriate for the subject.

I would like to speak about the #hospitalglam hastag on  Twitter and Instagram lately.

It's Karolyn Gehrig who start it, a young women, with an autoimmune disease. She started to take pictures of herself when she had hospital appointments, with the #hospitalglam tag.

The idea is to create an arstitic time in the hospital, to help feel less afraid, to fight back in a certain way.

She has a  Tumblr, where she post her picture and also those from other people who don't have an account. And she invit everyone to use this tag.

You can find her on  twitter, and instagram.

Some people don't like this idea, it's true that trying to look "good", to pimp you for an appointment may be a bad idea, this way the doctor will not see how bad you fell maybe, will misjude you.
I think it depend on the relation you have with him/her, if the doctor knows you well or not.

Some people are just taking picture without doing anything special in their outfit, to be part of the movement, of the community. For example I never post picture of me, never post selfie, so if I want to do this hospitalglam , I will maybe post a picture of my shoes, ot do my nails before the visit.

What I like about this is that know I'm less frightened about my next appointment, I'm going to hospital 3 or 4 time a year, and I hate that. But this time, for my next visit, a little part of me is thinking "how can a take a picture?", it helps me think about something else. (and come people ask professional in the hospital to help them for th epicture, I found that really fun).

So, discover this movement, and if some people here don't have twitter/instagram account, send picture, I will post them here, and off course I will share mine.