05 décembre 2013

A vue de nez...

Image provenant du site chin-mudra.com. Picture from chin-mudra.com

Houlà ça fait un moment que je ne suis pas venue ici.

Je laisse le blog "actif" car il peut toujours aider, mais je n'ai plus l'état d'esprit de l'alimenter. Et puis vient un moment ou on a plus grand chose de neuf à dire. Je ne trouve plus de nouveaux "trucs" contre la maladie. Je la vie au jour le jour.

Mais pour une fois voici un nouveau truc.

J'utilise depuis peu un pot "Neti". C'est un accessoire en yoga et médecine ayurvédique pour nettoyer les sinus.

Il faut prendre le coup de main, mais une fois qu'on à compris  le truc, c'est facile, et surtout ça dégage les sinus, c'est incroyable.

Normalement j'ai toujours un bon rhume à cette période de l'année, voire une sinusite qui traine tout l'hiver. Et pour l'instant j'y échappe, et je crois que c'est grâce à ce nouveau rituel.

Si je sens mon nez encombré je le pratique tous les jours, même deux fois par jour, sinon une fois de temps en temps. Le hic c'est de faire le bon mélange eau/sel. Car il ne faut pas faire ça avec de l'eau "toute bête" mais avec une eau saline, sinon ca piiiique.

Au début j'ai simplement acheté du sérum physiologique à la pharmacie, mais ca revient vite cher. Donc j'ai commencé a faire mon propre mélange, avec plus ou moins de réussite. Mais on s'en sort.

Je prend de l'eau minérale, 1litre pour une cuillère a café de sel de mer. En générale les sites qui vendent le pot, vendent le sel adapté avec.

Je crois même que cette pratique est plus commune dans les pays anglo-saxons, vous devriez pouvoir trouver le pot en pharmacie.

Voilà, j'espère que ce petit message vous aidera à passer l'hiver loin des rhumes.

Under my nose.

Well I have to find another title, the french expression does not exist in English.

That's some time I didn't show up here. I keep the blog running, in case it could still helps people. But I'm not in the mood to keep it active, and I don't have anything new to say, I'm living the illness day by day and don't come in front of new tips every days.

But I do have a new one today, so I wanted to share.

I'm using a Neti pot since some times now. It's a yoga and ayurvedic accesorie used to clean the sinus.

You have to get the move, but once you had it, it's easy. And it's really Worth the effort, it's wonderfull to clean the nose.
 
I always had a big flu-like cold in this season, or even a sinusitis that last all winter long. But not this year, I managed to avoid it. And I think it's thanks to this new habit.
 
When I feel my nose need it, I use it once, even twice a day. But if everything is fine I use it once in a while. The problem is to make the good level of water and salt. Because you can't clean the nose with regular water, but with salt water, or it while itch a lot.

At first I bought serum at the drugstore, but it's expensive, so I begin to make the mix myself. It's 1 liter water for one tablespoon of sea salt. Mineral water. You can buy the sea salt the same place you buy th epot, they usually sale it too.
 
I think it's more usual in English country, I'm sure you can find those pot more easilt than in France. I had to buy mine online.
 
 There, I wish you a happy winter, without any flu !!

10 avril 2013

Sortir la tête de l'eau


 Cette oeuvre est de Yuko Takada Keller. This creation is made by Yuko Takada Keller.

Ce mois d'Avril, en plus d'être gris, froid et pluvieux, est très chargé pour moi, trop sans doute.

Le Sjogren necessite un suivit régulier de beaucoup de choses. Je dois donc voir ce mois-ci pas moins de 4 specialistes.

A chaque fois le rendez vous ce fait en sortant du bureau, je dois donc filer plus tôt, et donc rattraper le temps le lendemain, ou surlendemain quand les rendez vous s'enchainent.... 
Ajoutez à ça un petit retard du métro et vous avez une semaine de dingue en perspective.

Je crois que je me suis surestimée un peu sur ce coup là. La prochaine fois j'étalerais plus les dates des rendez-vous. Quitte a dépasser la date "anniversaire" du check-up.

J'ai donc fait le dentiste et l'ORL, à venir le phebologue et l'ophtalmologue.

Et comme l'ORL me demande des examens complémentaires, j'ai droit à n rendez vous bonus, youpi !!!!

Donc un conseil, oui il faut se faire suivre, et sérieusement, mais il ne faut pas présumer de ses forces. 

Décaler un check-up de 15 jours ou d'un mois ne va pas vous tuer !


To keep your head out of the water.
(sorry I don't know the expression in english)

This April month is grey, cold and rainy, and quite busy for me. A little too much if I can say.

Sjogren need to be perfectly monitored, so you have to keep going to check up to different doctors.  This month I'm seeing 4 specialists !

Every time the appointment is after my work, so I have to leave work early to be in time, and I have to make more hours the next day to compensate this. Or the day after if I have two appointments in a row...
Take a little problem on the subway and you have a wonderfull carzy week ahead of you !

I think I over estimated myself this time. Newt year I will make the appointment more slowly, maybe no more than 2 by months, even if this mean being a little late on the date of the "anniversary" of the check up.

I made the dentist and the ORL, I have the ophthalmologist and a vein specialist to go !

And since the ORL asked for more exams, I have win a bonus appointment, Youpi !

So my two cents: yes, it's important to be well monitored, but don't overdo yourself. If a check up is a little delay, it's not a big deal. I mean for one month, or two weeks.

21 mars 2013

Vitaminez vous !


 Par hasard mon medecin rhumatologue a souhaiter faire une vérification de la vitamine B12, car une carence pouvait expliquer mes gastrites.

Cette vitamine se trouve en général dans la viande, les produits carnées. 

Ayant une alimentation assez carnivore, je trouvais ca un peu inutile, mais puisque je suis un bon petit soldat, j'obeis aux ordres. Et une prise de sang, une !

Et bien, surprise, je suis carencée en vitamine B12, et pas qu'un peu !

Cette carence peut provoquer des maux de tête, mais surtout des douleurs gastriques, des brulures d'estomac ! Tiens, tiens, exactement ce que j'ai.

Je prend donc un supplement vitaminiques depuis quelques semaine, et ca marche ! J'ai moins de douleur a l'estomac.

Comme quoi il ne faut rien negliger.

Donc un conseil, à votre prochaine prise de sang, demandez à ce qu'on vous verifié la vitamine B12, et toujours la D aussi, qui est souvent en manque dans les maladies auto-immune (je crois que j'en ais deja parlé).


Get vitamins !

By luck my rhumy asked me to check my vitamins B12 level, saying it can cause stomach issue.

This vitamins is found in meat in general.

I eat a lot of meat, I mean I eat meat or fish once a day at a minimum. So I found the idea to be missing this vitamins really strange, but I'm a good patient, I did the blood test.

Surprise ! I have a really low level in vitamins B12.

This fail can cause headache, but mostly acidity in the stomach, exactly what I'm suffering !

So now I'm taking vitamins B12 everydays. And it's working ! I have really, less stomach pain.

That prove you should not avoid anything.

So if I can give an advice, for your next blood test, ask for the vitamins B12 to be check, and also the vitamin D, this one is really important with autoimmune disease, I think I talked about before.

12 mars 2013

En passant...

(les fans de Dr. House comprendront)

Bonjour à tous ! et Toutes !

Quelques commentaires sur des anciens messages m'ont rappellé, que tiens, j'avais un blog. c'est vrai que ca fait un bail.

Je voulais faire ce blog pour partager des trucs et astuces. Le fait est que depuis quelques temps, je ne découvre plus grand chose de neuf pour nous aider à vivre avec la maladie. Je n'ai donc plus d'inspiration pour ce blog.

Je le laisse néanmoins ouvert, car il peut toujours être utile, et je m'autoriserais de passer si jamais je fais une découverte utile.


Passing by....

Hello everybody !

Some comments on older posts remembered me that, yhea! I have a blog. It's been a while.

I whised to make this blog to share tips and news about living with Sjogren, but since some time, I'm not discovering anything new to help us. I don't have new things to say.

I keep it open sinc eit still canhelps people, and who knows? Maybe I can discover new stuff one day.

10 décembre 2012

Juste un morceau de sucre....

(Savons Atelier Catherine Masson)

Malgré les problèmes il faut trouver le bon côté des choses, chercher le détail pour adoucir la situation, comme Mary Poppins "le morceau de sucre..."

Je crois avoir déjà dis que je n'utilise pas de gel douche car avec mes mains j'ai parfois du mal avec les bouteilles. Donc je me lave au savon. Au début ça m'agaçait, c'était le signe, tout les jours, que j'avais mal, que ce n'était pas comme avant.

Mais depuis quelques temps, je vois les choses autrement.

D'abord c'est écologique le savon par rapport au gel douche.

Et puis maintenant je me fais plaisir, finit la bête savonnette blanche du supermarché. Je m'offre des petits plaisir. Des savons colorés, qui sentent bon, ou qui sont rigolos...

Ma dernière trouvaille: des savons macarons, l'association parfaite de ma gourmandise et du plaisir des sens.

C'est bientôt les fêtes, pensez à vous faire plaisir!!


A sponfull of sugar

Even in difficulties we should try to see the good part. Try to find a little piece of something to ease the situation. Like Mary Poppins: the sponfull of sugar.

I think I said before that I don't use showergel anymore. With my hands I can't press the bottle. So I use soap. At first it really annoyed me, it was the proof I had problems, the proof it was, I was not like before.

But I have change my mind lately.

First it´s more ecological to use soap.

And now I appreciate what I use. No more classic white soap from the supermarket. I search for colorful soaps, with fragrance, funny shape....

My latest find: macarons soaps!! To combine my sweet tooth and the pleasure of the scents.

It´s nearly time for Cristmas, so treat yourself!!

04 novembre 2012

Prendre ses pieds en main




Le Sjogren affecte toutes les articulations, et si depuis le début j'essaye de limiter les dégats sur mes mains, c'est maintenant au tour de mes pieds de me faire des misères.

Les articulations des orteils, comme pour les doigts, sont sensibles et douloureuses. Autant dire que j'étais pas fan des talons avant, et ça risque pas de s'arranger.

Surtout avec l'hiver, j'ai souvent les pieds froids et une articulation froide est encore plus sensible que quand on a bien chaud.

J'ai donc founié et j'ai découvert "Yogatoes", une sorte d'écarteur d'orteil en plastique, pas pour se faire une manucure, mais pour "corriger" "remettre en place" les orteils.

Au début c'est pas très agréable, ca tire, mais au bout de 3 ou 4 essais, on s'y fait, et c'est pas mal du tout.

Ca existe aussi pour les mains, mais là je suis moins positive, à part etirer les doigts, je vois pas la différence, alors que pour les pieds, si je sens que ca fait travailler tout ça.

Donc un truc en plus pour essayer de lutter contre notre syndrome !


Take your feet in hands !

Sjogren is a problem for all joints in the body. And if since the beginning I try to find tips for my hands, it's now my feets that hurt.

Joint of the feets, like for fingers, are swollen and painfull. I was not a lover of high heels before, I will not become one, that's for sure !

And in winter, I got cold feet, and a cold joint is even more sensitive than when you're comfy and hot.

I then serach on internet and find those "Yogatoes". It's a plastic toes spacer, not to make your nail polish, but to make your toes "work" ans strech themselves.

It's not really great at first, not painfull, but you don't want to wear this more than 5 minutes. But after 3 or 4 times, you get used to it.

It's also available for your hands, but I don't feel any difference. For the feet, I feel the work it makes.

So, something more to helps us fight !

20 octobre 2012

Un peu de lecture


Je sais, je ne suis plus trop présente, voir carrement plus du tout.

Je souhaitais simplement signaler la parution de cet ouvrage "Le Gougerot Sjogren - 100 questions pour mieux gérer la maladie".

Ce livre m'aurait été bien utile au moment du diagnostic. Il explique clairement la maladie, les symptomes, comment se soigner etc....

Ce n'est pa sune révolution, et je savais déjà beaucoup de choses de part me slectures des ouvrages existant en anglais.

Mais pour un nouveau malade, se sera certainement très utile.

Et puis il y a un coté rassurant de voir qu'on publie un ouvrage sur notre maladie, qu'elle est de fait, moins "inconnue".

J'espère que ce livre pourra aider les malades.

Prenez soin de vous. A bientôt


Some reading,

Sorry, english readers, this book is not for you, it's the first book about Sjogren in french ! At least !

It's a good one to have some basis on the illness. It would have been really usuefull to me at the beginning. I was able to read in english so I found advice and anser, but for a non-english reader, this book is great.


Take care. See  you !

27 août 2012

Coco?


Il faudrait que je fasse des recherches, pour vous expliquer scienti-fi-quement comment ça fonctionne.

Le fait est que j'ai lu quelque part que l'eau de coco était un remède naturel contre les gastriques. Que cela apaise les brulures d'estomac.

Alors j'ai testé, et ça marche !

Bon j'évite toujours le café, l'alcool etc.... Mais je me sens beaucoup mieux grâce à ça.

Je n'en bois pas tous les jours, juste quand je sens que mon estomac n'est pas d'accord avec l'alimentation, le stress du jour, et puis je n'en trouve pas partout, et c'est un peu cher.

Bon, faut s'y habituer, le gout est un peu étrange la première fois. Au début j'ai pris de l'eau de coco mélangé à du jus de fruit.

Il y a aussi de l'eau de coco verte, c'est pas mauvais. Mais il faut le boire bien frais.

Et n'hésitez pas à essayer différentes marques, une marque disponible ici est vraiment différente au goût et je ne l'aime pas du tout, pourtant a priori c'est de l'eau de coco, comme l'autre marque. Heureusement le commerce pres de chez moi a une autre marque.


A naturel remedy,

I should search in order to explain you scien-ti-ficaly how it works.

I read somewhere that coconut water was a natural remedy against gastritis. And that it's good against stomach burns.

So I try it, and it works !

I still avoid coffe, alcohol and so on of course, but I feel much better thanks to it.

I don't drink it every days, only when I feel my stomach start burning, and I don't find it everywhere, and it's not cheap either.

You have to get accustomed to it, the taste is strange at first, to begin I try one brand mixed with fruit juice.

There is green coconut water too. It's good, but better very cold.

And you should try differents brand. I really dislike one brand here, but it's supposed to be coconut water like the others. I'm happy a store near me as another one.

14 août 2012

Sortir un peu


Photo de la session de yoga a Wanderlust - Cours de Melanie.
Organisé par Wanderlust et Lole.

Souvent avoir une activité est un vrai défi. On peut toujours se dire, "lundi je ferais ci ou ça", et PAF, une bonne crise de douleur ou un coup de fatigue vous cloue sur place.

Il y aussi le fait qu'avoir une activité peut provoquer une crise, ou vous "mettre à plat". Et donc on a tendance à se protéger, à en faire de moins en moins, pour s'économiser.

Mais c'est un cercle vicieux, moins on en fait, moins on a envie d'en faire.

Et puis oui, certaines activités sont fatiguante, mais le jeu en vaut la chandelle !

Il y a peu je suis allée à un cours de yoga en plein air.

C'était stimulant, drôle, joyeux.

Et epuisant ! J'ai fais une sieste de 3h après. Mais je ne regrette pas le déplacement. Parfois le prix à payer en fatigue vaut le coup.

Bien sur ce n'est pas toujours facile, ni toujours possible, parfois le Sjogren est plus fort que nous, mais de temps en temps, ça fait du bien de se secouer les puces.

Alors quelle que soit l'activité qui vous fait du bien, ne renoncez pas ! Organisez vous pour pouvoir y participer, faites vous accompagner si vous craignez d'être trop fatiguée. 

Et profitez-en !

Going out

Having any activity it's a real problem with Sjogren. You can always organize yoursefl, thinking "on Monday I will do this or that" and BAM, a good flare pin you down.

And you also have the problem that having an activity could create the flare. So we have the habit to protect yourself, and we move less and less.

But it's a vicious circle, less you do, less you want to do.

Activity, sport, are tiredesome, but it's sometime worth it !

I went to a yoga class, in the open.

It was fun, refreshing, lively !

And I went out of it completly down, I take a 3 hours nap when I went back home. But the price was OK, I agreed to pay it this way.

Of course it's not always a possibility, sometimes Sjogren is more powerfull than us, but it could be good too, to shaken us !

Whatever you like to do, don't give up ! Organize yourself, ask someone to come with you if your afraid to be too tired.

And be happy !

04 août 2012

L'odeur des vacances


Je sais, ce blog est en hibernation en plein été, un comble. J'ai juste pas d'idée en ce moment.

Mais comme c'est l'été, j'ai mon rituel, j'ai pensé le partager.

J'ai un "shampoing des vacances", le shampoing au monoi tout bleu de chez Yves Rocher.

D'habitude je cours pas après cette marque, mais ce produit là fait exeption.

Le monoi, c'est pour moi l'odeur des vacances. D'ailleurs j'en fais une cure. Boule de bains au monoi, huile pour hydrater la peau.


The scent of holidays

I know, this blog is hibernating in the middle of summer. How strange. I just don't have any idea actually.

But it's summer, and I have something I do every year. I buy my summer shampoo, the monoi scent, blue shampoo of Yves Rocher.

I don't love this brand, but I make an exeption for this item.

Monoi is the scent of holiday for me. I doing a cure actually, bubble bath, oil for the skin and so on.